1 daripada 4,000 bayi alami penyakit ganjil

Rare Disorders

Rare disorders including those of genetic origin, are life threatening of chronically debilitating diseases which are of such low prevalence that special combined efforts are needed to address them. As a guide, low prevalence is taken as a prevalence of less than 1 per 4000 in the community.

WEB SITE : www.mrds.org.my

Penyakit ganjil atau "jarang dijumpai" kini melanda satu dalam 4,000 bayi yang dilahirkan di negara ini, kata penasihat penyakit genetik Hospital Universiti Malaya, Dr Juliana Lee.

Terdapat beribu-ribu jenis penyakit ganjil dan ubat untuk merawatnya sukar didapati atau terlalu mahal, tambahnya.

"Antara penyakit jarang jumpa ialah tulang rapuh, distrofi otot Duchenne (DMD), Sindrom Prader-Wille (PWS), dan penyakit metabolik," katanya kepada Bernama hari ini.

Beliau berkata penyakit jarang jumpa merupakan penyakit genetik yang boleh mengakibatkan kematian atau membantutkan pertumbuhan kanak-kanak daripada segi fizikal dan mental.

"Susahnya penyakit ini selalunya tidak dapat dikesan pada awal kelahiran.

"Ada penyakit yang hanya dapat dikesan setelah kanak-kanak itu berumur empat atau lima tahun, contohnya penyakit PWS, apabila kanak-kanak terbabit membesar dan mengalami defek pada otot dan fungsi badan yang lain, sehingga terpaksa menggunakan kerusi roda," Juliana dipetik berkata.

Menurut agensi berita itu lagi, dalam kebanyakan kes, ramai pesakit terutamanya kanak-kanak meninggal dunia akibat kelewatan mengesan penyakit dan mendapatkan rawatan yang sewajarnya.

Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia (Malaysian Rare Disorders Society) berusaha meningkatkan kesedaran ibu bapa dan malah doktor agar lebih peka terhadap sebarang simptom ganjil pada bayi yang baru dilahirkan.

Presidennya Datuk Hatijah Ayob berkata persatuan itu ditubuhkan pada 2004 untuk mengumpulkan ibu bapa yang mengalami masalah menjaga bayi sedemikian yang memerlukan sokongan dan khidmat nasihat.

Orang ramai boleh melayari laman web www.mrds.org.my bagi mendapatkan maklumat lanjut.